Een zeer bewogen jaar met vele spannende momenten. Die spannende momenten zijn nig niet voorbij, want ik begin weer met schrijven omdat Paul op dit moment wederom geopereerd wordt.

In juni en oktober heeft hij een inwendige bestraling gehad middels een radioactieve jodiumpil. Dit heeft goed zijn werk gedaan, maar toch zijn hiermee niet alle resten schildklier weggestraald. Dit heeft plaatsgevonden in het AZM in Maastricht. De resten die er nu mog zitten (o.a. Bij sleutelbeen, langs de luchtpijp en richting tong) moeten daarom operatief verwijderd worden.

Daarvoor zijn we nu in Leiden. In Leiden zit dokter Kievits en hij is dé chirurg op dit gebied. En vanwege de vorige complicatie doen we het ook niet meer voor minder !!

Gisteren zijn Paul en ik aangekomen in Noordwijk waar ik een huisje heb gehuurd voor de komende dagen. Ik had meteen een vakantiegevoel door het prachtige weer (vorig jaar sneeuwde het, nu was het 18 graden).

Heerlijk gegeten op het strand en lekker gewandeld. Vanmorgen om 7u waren we in het ziekenhuis en om half 8 werd hij naar de ok gebracht. De arts verwacht dat hij begin van de middag klaar is en zal mij dan bellen.

Mijn ouders en de kindjes zijn nu onderweg naar Noordwijk waar ze samen met mij de komende dagen verblijven. Ik heb wel geleerd dat ik hier niet alleen moet zijn. Ondanks dat het vakantiegevoel mog wel heerst ben ik ook opgefokt. Ik weet me nergens op te houden, kijk steeds op de klok en op mijn telefoon. Heb dus té weinig te doen.

Het medeleven van de mensen om ons heen is weer enorm en dat voelt goed.

Ik noop vanmiddag met goed nieuws te komen !!!

Gr Diana

In de afgelopen 4 1/2 week is er dus veel vooruitgang geboekt. 

17 mei terug naar de KNO arts en waarschijnlijk mag de stoma er dan uit. Fijn ?? Ja, heel fijn, maar doodeng. Ik ben heel bang. Bang dat het toch niet goed genoeg is en er weer iets gebeurt wat niet prettig is. Liever laat ik dat ding nog een hele tijd zitten, maar ik vertrouw de artsen.

Over de nabehandeling is nog niks bekend. Als we deze week niks hebben gehoord, bel ik de volgende week het ziekenhuis in Venlo. Dan moeten ze er maar achteraan gaan. 

3 juli is Quint jarig en ik ben nu heel bang dat Paul dan net de behandeling heeft gehad, waardoor hij niet op de 4e verjaardag van zijn zoon kan zijn. Dat lijkt me verschrikkelijk. Wat vertel ik hem dan weer.

Hoe het nu met mij gaat ?? Ups en downs. Ik heb me ziek gemeld op het werk. Momenteel gaan ze er wel prima mee om, maar de eerste reactie van mijn manager was "lekker is dat". Ik wist dat ze niet menselijk zou reageren, maar het raakte me enorm. Ik probeer me er niet druk om te maken, maar dat is nog niet zo makkelijk.

Verder blijft het me heel erg pijn doen dat ik zoveel met Levi heb gemist. Het is ombeschrijflijk hoeveel ik van hem hou en ik voel een enorm speciale band tussen ons. Tegelijkertijd  doet het me dus zo'n pijn. Wat me ook heel veel verdriet doet is het feit dat Paul alle heftige tijd die ik hier heb beschreven vergeten is. Hij weet pas weer vanaf het moment dat hij wakker is geworden. Alle tijd daarvoor was het meest heftig en ik kan er met hem niet over praten omdat hij het niet heeft meegemaakt. Hoe alleen ik me toen heb gevoeld, zo alleen voel ik me nu weer. Niemand heeft meegemaakt wat ik heb doorgemaakt, terwijl ik zo dacht dat ik dit nu samen met Paul kon delen. Helaas kan dat niet. Ik weet dus niet hoe ik dit allemaal moet verwerken.

Mijn psychologe zegt dat ik eerst moet accepteren dat ik nog lang niet verwerkt heb wat er gebeurt is. Daarna moet ik alles met Paul bespreken. Ik ben er al die tijd voor hem geweest en nu kan hij er voor mij zijn zegt ze. Misschien heeft ze gelijk, maar ik ben geen prater.

Verwerken is paten zoals de psychologe zegt. En het beste is om te praten over de dingen waar je het meeste mee zit. Meteen ook het pijnlijkst natuurlijk.

Moeilijk is het ook dat de hele wereld door gaat, terwijl ik nog niet zo snel kan gaan. Paul wil de volgende week 2 uur per dag gaan werken. Ik ben daar nog niet aan toe. Niet dat ik zelf ga werken, maar ook niet dat Paul gaat werken. Ik wil hem om me heen hebben, bij hem zijn. Ik kan hem nog niet loslaten.

Iedereen lijkt ook langzaam te vergeten wat er is gebeurt, ze gaan verder. Ik zit er nog volop in. Ik zie nog beelden voor me, ik voel de pijn nog en ook vaak nog angst. Iedereen die me hierin gesteund heeft (mijn vader, mijn broer) hebben ook hun normale dingen weer opgepakt en lijken alles te zijn vergeten. Waarom kan ik dat niet. Er wordt niet meer gepraat over die heftige tijd en volgens mij heb ik at wel nodig. Eigenlijk weet ik helemaal niet wat ik nodig heb.

Het positieve is dat ik met momenten heel erg geniet an mijn gezin. Op de camping, maar ook thuis. Ik ben enorm trots  mijn kindjes. De video home begeleiding is afgesloten wat wil zeggen dat het op dat gebied dis goed gaan. Quint en Nora bezoren me nog steeds slapeloze nachen, maar dat is te handelen !

Ik ben er van overtuigd dat ik me beter ga voelen. Ik weet alleen nog niet wanneer.

Gr Diana

Het viel hem zaterdag ook erg tegen. Andere omgeving, andere kleuren, andere indrukken en dan drie kinderen om hem heen. Ik zag dat het hem heel erg zwaar viel.

Gister heb ik er dan ook voor gezorgd dat Quint en Nora niet te veel thuis waren.

Vandaag is alleen Levi thuis en dat geeft hem meer rust. Morgen weer alle drie dus dat zal dan weer zwaar zijn. Ik kijk wel of ik met Quint en Nora even weg kan gaan.

De HA is vandaag langs geweest en daar heeft hij prettig mee kunnen praten. Fijn dat ze allemaal zo voor hem / ons klaarstaan !!

Het gaat dus redelijk met hem. Morgen heb ik de fysio vast gezet dus dat loopt nu ook weer. Kan hij weer iets gaan doen en zit hij niet de hele dag thuis. Dat zal hem denk ik wel goed doen.

Gr Diana

Paul krijgt een andere stoma zonder cuff (ballon) en een die iets dunner is. Dit zal het ademen iets vergemakkelijken. Waarschijnlijk duurt dit nog maanden, maar dat is afwachten.

Het slikken zag er goed uit. Als Paul zich toch verslikt kan hij het goed ophoesten dus dat is prima. Eienlijk is de KNO tevreden en hij blijft het nu volgen. Zodra de nieuwe stoma bij ons binnen is moeten we terug.

De thuiszorg js aangevraagd vanaf zaterdag. Als het goed is komen dan elke ochtend twee personen de stoma verzorgen. Ik ben benieuwd hoe dat gaat.

Morgen komt iemand vd apotheek nog bij Paul langs voor de medicatie en de recepten en dan mag hij naar huis. Eindelijk na 36 dagen (5 weken) wordt het ook wel tijd. Ik vi d het spannend, maar dit gaat ook lukken.

De nabehandeling zal over enkele maanden pas plaats vinden omdat Paul nog de contrastvloeistof in zijn lijf heeft. Half mei zal Maastricht contact met ons opnemen om langs te komen. Dan wordt bekeken of de vloeistof uit zijn lijf is. Zo ja, dan kan de nabehandeling plaats vinden, anders wordt het nog langer uitsteld

Eerst de eerste stap ; de thuiskomst. Het huis is al een beetje versierd en quint heeft gebakken. Een warm welkom dus !!

Gr Diana

Paul heeft tegen de zaalarts gezegd dat hij vrijdag naar huis wil. Die vindt het een goed idee, maar de chirurg is hierin leidend. Wel wordt de thuiszorg al aangevraagd zodat dat loopt. Ook worden de medicijnen al besteld (?). Eigenlijk is dus alles al klaar voor vertrek naar huis.

Nu moet ik er nog klaar voor zijn.......

Morgen rond 16.30u is het gesprek, ik ben benieuwd.

Het gaat gewoon goed en daar ben ik blij om.

Lekker naar pap en mam en daarna naar tante Els. Senna en Giulia zijn er ook dus de kindertjes amuseren zoch wel. Ze zijn kapot moe aan het einde van de dag.

Het gaat goed met Paul. Zijn stem klinkt duidelijk en hij heeft een goeie dag. Hij is wel moe en heeft nu wat last van slijm. Komt door het toetje zegt hij.

Paul begint nieuwsgierig te worden naar wat er allemaal is gebeurd. De verpleging maakt hem nieuwsgierig omdat ze hem allemaal weer aanspreken en blij zijn om hem weer te zien. Zijn vader heeft hem verteld wat er die woensdagnacht is gebeurd. Paul zegt dat het wel confronterend is, maar dat hij uiteraard blij is dat het goed afgelopen is.

Bij mij komen de beelden nu ook langzaam weer boven. Omdat het iets rustiger is en ik niet meer hele dagen in het zkh ben, heb ik nu ook soms tijd om na te denken. Dan komen er veel beelden voorbij van de afgelopen tijd. 

Paul bedankt me een aantal keer voor de goede zorgen en de steun. Dit is uiteraard vanzelfsprekend en hij zou hezelfde gedaan hebben.

5 1/2 jaar geleden beloofde ik het volgende: ' in ziekte en gezondheid, in voor- en tegenspoed'. Nu maak ik het waar....!!

Als ik 's morgens opsta voel ik me ellendig. Hoofdpijn, misselijk en niet capabel om te rijden. DAt dit net vandaag zo moet zijn. Na een douche voel ik me ietsje beter en besluit ik toch zelf te rijden en Paul op te halen.

Hij is erg blij om thuis te zijn en met Levi te kunnen knuffelen. Quint en Nora zijn bij opa en oma paaseieren zoeken.

Het gaat erg goed thuis. Het enige wat Paul wil is op de bank hangen. Hij loopt een keer naar de zolder en naar de garage. Verder liggen we idd op de bank. Lekker het thuisgevoel voelen. Zijn sonde is trouwens sinds vanmorgen uit zijn neus. Hij ziet er nu gewoon uit als Paul.

Ik vind het ook fijn dat hij er is, al vind ik het ook raar. Een maand lang ben ik 'alleen' thuis geweest en ineens is Paul er weer. Ik vond het een beetje vreemd ja.

Vanmorgen belde ik Paul om te zeggen dat ik me niet goed voelde, maar ik kreeg de voicemail. Ik schrok heel erg, want daarop hoorde ik Paul met zijn gewone stem. Die had ik ook een maand al niet gehoord. Pfff, dat was wel even confronterend.

Lon en Willem komen 's avonds en dat is wel gezellig. Paul is op tijd moe.

De chirurg (van Berlo) gaat dinsdag met Maastricht overleggen over de nabehandeling wanneer deze kan plaatsvinden. Donderdag komt de KNO arts nogmaals kijken en dan vindt er 's middags een gesprek plaats met de chirurg over het verdere plan. En wat denk je, net donderdag moet ik zelf naar het ziekenhuis in Rotterdam. Ik wil persee bij het gesprek zijn, dus ik probeer na het weekend iets te regelen met Rotterdam, dat is voor mij nl ook heel erg belangrijk.

Het gaat verder goed met Paul. Zijn vader komt ook nog langs en Hans komt 's avonds. Dat was ook gezellig.